近日,江苏省中医院收到了一封表扬信,患者是一位年近八旬的老人,生前查出急性髓系白血病,今年3月底,弥留之际,患有轻度老年痴呆症的他却特意嘱咐子女:“一是交党费,二是感谢朱主任。”尽管表扬信只有几百字,但这段医患故事却让人感动。
78岁的吴老伯(化姓)在2018年底时,突然出现全身乏力症状,后来又开始发热、咳嗽、出血,家属将其送到江苏省中医院急诊,血常规提示全血细胞重度减少,并伴有严重的肺部感染,因为病情危重,当天就下了病危通知,并立即请血液科朱学军主任前来会诊,随后收住血液科病房,经骨髓穿刺检测确诊为“急性髓系白血病(M5型)”。
“像这样的患者,如果不进行化疗,通常生存期只有3~6个月左右。”朱学军说,急性髓系白血病是成年人最常见的急性白血病,目前它的治疗仍以化疗为主,但考虑到患者高龄,又有高血压、糖尿病、轻度老年痴呆等很多基础疾病,身体对化疗的耐受性很差,而且家属也不愿意让老人承受化疗的风险。此时的患者和家属都很无奈,甚至有些绝望,难道只能眼睁睁地坐以待毙吗?
中西结合,个体化治疗大大延长生存期限
老年肿瘤患者的身体承受能力有限,采用化疗往往需要权衡利弊。“‘中药开开头,治疗分步走’,是我们团队针对新诊断骨髓瘤、白血病的老年患者,提出的个体化治疗模式,即先采用中药、中成药及免疫调节药等进行“非标准化”治疗1~3个月,待患者肿瘤细胞负荷有所下降、感染得到一定控制、体质有所提高后,再根据病情情况与身体情况,采用减低剂量、减少次数、延长间期等个体化的化疗方式,同时配合中药治疗及靶向药物治疗等,使病人长期生存获益,生活质量得到提高。”
朱学军带领团队对吴老伯辨证施治,先给予中药、中成药以及抗感染、间断输注红细胞等综合治疗,经过一段时间的“非标准化”治疗后,吴老伯的血象指标上升稳定,摆脱输血,肺部感染也得到了控制,再经过调理后,2019年底吴老伯的身体条件有了很好地改善,结合家属意愿,最后为吴老伯制定了针对老年人的减低剂量化疗方案,好转后出院,并要求定期复查调整用药。
作为江苏省第一个中医临床重点血液病专科,江苏省中医院血液科经过几代人的耕耘,不懈努力,坚持遵循中医传统理论与方法,充分发挥中医药治疗血液病的特色和优势,不断探索创新,系统深入地开展各种血液病的临床实践和实验研究,在白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症等疾病的治疗方面,形成了鲜明的中医与中西医结合的特色优势。同时充分结合现代免疫学、分子生物学等新技术,积极开展造血干细胞移植、CAR-T细胞免疫治疗等诊疗新技术,临床疗效显著,使得许多常规治疗无望的患者获得新生。
德术并重,做一个有温度的临床科室
“优质医疗技术与人文关怀应该并重,我一直告诉我们的医护团队,对待每一个患者必须要有责任心,拿出该有的态度。”血液科副主任朱学军一直在思考怎样做一个有温度的科室,做有辨识度的医生。
贫血、出血是急性髓系白血病最常见的并发症,吴老伯因为复查不及时,某天晚上在家中因为贫血晕厥被送到了急诊,焦急的女儿随即拨打了父亲住院时的管床医生徐祖琼的电话,寻求帮助。徐医生一边安抚家属情绪,告诉他们不要着急,另一边在积极协调安排床位,住院抢救治疗后避免了意外发生。后来由于疫情,考虑到患者就诊不便,徐祖琼医生还常常利用休息时间与吴老伯的女儿微信沟通,答疑解惑,提醒注意事项。“这个患者性格很随性直爽,有点倔强,加上患有轻度痴呆,治疗上并不是很配合,医护团队在患者思想上做了很多工作,”参与救治吴老伯的代兴斌副主任医师回忆说,老年人要“哄”的,血液肿瘤的治疗不能一味地冒进,也要让患者和家属感受到希望,放下思想的包袱,积极配合治疗。
用心陪伴,叙事护理拉近医患距离
“住院期间由于我父亲血管较细,打留置针时非常不易,血液科东四病区护理人员总是面带微笑,一边安抚父亲一边技术高超的‘一针见血’,有时父亲弄脏了床被,护士们总是不厌其烦地及时更换。每次我父亲因病情需要住院时,护士都能一下子认出他,‘爷爷、爷爷’地喊着,主动和他打招呼,大大减轻了父亲的抵触情绪····”表扬信中提及的这段话,令人印象深刻。
血液科周霞护士长介绍,“血液肿瘤患者因为疾病治疗强度大、治疗费用高,往往承受着常人难以想象的痛苦与负担,吴老伯只是其中的一个代表,面对这样的患者,我们护理工作更要有温度有情感。”
疫情期间,吴老伯的儿女不方便进院陪护,除了定期送东西给父亲,血液科的护士们成了吴老伯最亲近的人,因为有轻度的痴呆,吴老伯总喜欢往病房外面跑,周霞护士长安排护士轮流看护,防止出现意外。施帆护士看在眼里,记在心里,一旦吴老伯有下床乱跑的迹象,就会第一时间劝导老伯,细声细语地跟他解释跌倒的风险。由于疾病缠身,吴老伯觉得吃了饭也没用,没胃口,所以经常拒绝进食,再怎么劝都不听。“人老了就像小孩一样,要靠哄的”,刚工作才一年多的年轻护士郭梦茹总是温柔地哄着吴老伯,“爷爷,爷爷,你吃一口好不好,就吃一口,吃一口才有力气,啊···张嘴···”刚刚还闹情绪的吴老伯,顿时噗呲一声被可爱的护士逗笑,耐心劝慰下,吴老伯终于一口一口吃完饭。
时间一长,吴老伯在护士们的眼里也慢慢变得可爱起来,倾听着吴老伯的“唠叨”,了解他年轻时的丰富经历,“我的孙女也是护士,”吴老伯很骄傲地说,在这里他感受到家一样的温馨。今年2月是吴老伯最后一次出院,尽管有些痴呆,言语也很模糊,可他看见病房里的护士,他就会开心的像个孩子,慈祥的微笑着,颤巍巍地指着说“这是小梦茹护士”。据了解,2019年血液科护理团队将“尊重、谦卑、好奇”为主的“叙事护理”理念融入到日常护理工作中,用真诚和善意对待每一位患者,用心倾听他们,陪伴他们,想患者所想,从患者的细枝末微处发现护理要点,继而对患者进一步实施护理干预。
今年3月底,吴老伯在家中安详离世,遵从他的遗愿,子女们替吴老伯缴齐了党费,又写下这封表扬信。“不论是科室还是个人,希望通过中西结合,发挥中医药特色优势,让病房、科室、医院成为一个有爱有温度的地方。”朱学军说。(记者 杨彦)
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